Oser parler de mon handicap

Extraits de mon livre 1
en cours d’écriture

Oser parler de mon handicap
Ce n’est pas forcément facile

car on peut vite avoir une étiquette sur le dos,
quand on arrive à en parler.

Depuis mon plus jeune âge, vers mes 7 ans environ, j’ai des problèmes de santé, douleurs au dos, aux poumons, aux reins, à l’estomac, aux intestins, ect…, et j’en passe.

Et j’ai dû apprendre la gestion de la douleur, et au fil des années, découvrir, et à m’entraîner à écouter mon corps. Et à véritablement commencer à respecter mon propre rythme personnel depuis 2014.

Mon corps m’y a obligé par la force des choses. En étant habituée à la base à travailler 18 h par jour, au-delà de la douleur. J’ai grandi avec la croyance qu’il fallait faire avec.

Hypersensible …
je connais

J’ai dû apprendre ce que cela voulait dire.

Et c’est là que j’ai commencé à faire énormément de formations diverses de 2000 à 2022 :

Énergéticienne 8 ans de formations Praticienne et Enseignante, le Taï Chi Chuan, le Qi Qong, le Cheval adapté aux personnes Handicapées, la Thérapie par le Cheval, le Feng Shui traditionnel et la Géobiologie 2 ans, la Psychophonie, Accompagner les Surdoués,… des stages sur les Cerveaux droits dominants, L’Écoute Active, La CNV Communication Non Violente, etc …

Pour m’aider à accompagner mes 3 enfants et pour comprendre, apprendre ma boite à outils personnelle.

Pour ne plus, ou moins subir, ma sensibilité et mes sens très affinés, qui ont pu, et ou peuvent encore, dans certaines situations, être très difficiles à gérer.

J’ai appris : à connaître mes outils, à savoir quand les ouvrir, ou les freiner, quand ne pas l’ouvrir, et à ne pas m’en servir, selon mes possibilités du moment, et si j’ai pu anticiper, …).

Et cela : a été des années et des années d’apprentissage et d’entraînement.

Une bonne partie de tout ce que l’on peut trouver :

HyperSensible, hyperEmpathie, hyperacousie, …
Haut Potentiel, kinesthésique,  …

Hyperesthésie :

Haut Potentiel Émotionnel (HPE)

Avec également un diagnostic d’une Fibromyalgie, et j’en passe.

Fibromyalgie :

Forme de douleur chronique diffuse, associée à une hypersensibilité douloureuse et à différents troubles, notamment du sommeil et de l’humeur. Avec un impact majeur sur la qualité de vie et les activités sociales et professionnelles. (source : extraits internet).

Peu importe les termes :
mon quotidien est devenu un défi, chaque jour :
d’arriver à marcher, d’arriver à être debout,
d’arriver à faire les choses, que je peux encore faire.

Et gérer mon rythme possible,
et gérer les douleurs, et leurs seuils, chaque jour.

La gestion de la douleur : je connais très bien.

Hypersensible, Haut Potentiel, ect …

Pas forcément facile de parler de tout ça !
une fois qu’on est au courant

L’hyperacousie :

Le trouble de l’audition le plus fréquent. Il entraîne une exacerbation des sons les rendant dérangeants, voire douloureux. La perception des bruits et des sons, même les plus banals, est augmentée. Hypersensible à tous les sons qui deviennent ainsi gênants et contraignants au quotidien. (source : extraits internet).

Avantage : j’ai l’oreille absolue d’après de nombreuses personnes que j’ai pu rencontrer.

L’avantage est que je détecte beaucoup d’éléments et d’informations avec les harmoniques, et dans la voix d’une personne, sans le vouloir, ça se fait tout seul.

Uniquement dans un contexte bien sûr, dans le cadre d’une séance.
J’utilise ma boite à outils uniquement pendant les séances.

Thérapeute par la Voix et le Son Piano-Voix

Quelles harmoniques avec mon piano et ma voix,
vont être en résonance avec la personne, qui vient en séance avec moi,
et lui proposer exactement
selon dont elle a besoin dans l’instant T.

Par rapport à l’échange verbal que nous avons eu au préalable, souvent avant le “Bain de sons” Piano-Voix personnalisé que je lui propose.

S’accorder un temps privilégié
rien que pour soi
chaque jour

J’ai cherché beaucoup d’outils, et j’en ai expérimenté beaucoup.
Mais en résumé celui qui fonctionne le mieux pour moi, à cette période ma vie :

C’est la préparation de mon corps et le chant, les vocalises, … mon piano, les sons émis par ma voix, qui transforment ma journée.

J’ai mis beaucoup d’années à mettre ma boite à outils au service des autres. Et le faire rien que pour soi, c’est autre chose : c’est moins facile. Et cela demande une certaine discipline bienveillante avec moi-même.

Des mouvements, des vocalises, de centrage dans mon corps, des techniques de respirations, etc … et j’ai les idées beaucoup plus claires, et je suis prête pour une nouvelle journée, …

Si je ne le fais pas : je vais avoir moins de recul sur les situations, et moins centrée, vite énervée, et subir certaines situations qui auraient pu être évitées, avec mon temps pour moi du matin.

Peu importe ce que l’on fait comme activité
qui nous fait du bien,

du sport, du yoga, de la gym,
marcher en forêt, sur la plage, …

l’important : c’est de la faire.
Et de prendre soin de soi
à votre manière personnelle.

Et c’est ce que je fais : faire découvrir, ou le plus souvent confirmer, à beaucoup de femmes qui viennent à mes séances : leurs propres outils personnels, et s’en servir de la bonne manière, ou de les utiliser, car ils sont souvent mis de côté.

Bien avec soi = être bien ou mieux avec les autres,
et face aux situations quotidiennes de la vie.

J’ai mis très longtemps à utiliser beaucoup plus pour moi, mes outils,
que je mets aux services des autres lors de mes séances depuis 2000.

Continuer d’une autre manière

Je peux encore accorder quelques séances à mes clientes.

Cependant, ne pouvant plus faire beaucoup de séances par mon handicap :

La vie, maintenant, me pousse à me servir, beaucoup plus pour moi,
et de m’accompagner moi-même, avec ma boite à outils personnelle.

Et ça, je peux vous le dire : c’est un sacré défi !

Le Chant m’a sauvé à plusieurs étapes de ma vie

Je sais que sans mes 14 mois de formation à la Psychophonie (Harmonie par la Chant® – chant prénatal – et pause de la voix parlée et chantée).

Et toutes les formations que j’ai pu faire pendant de nombreuses années :

Je n’aurai pas pu en être là. C’est grâce à ce chemin, que je suis encore là, et debout !

Je suis persuadée que j’ai pu éviter, pour le moment, de me retrouver dans un fauteuil roulant, ou d’être immobilisée alitée entièrement (avec déjà : un dos, un bassin et des cervicales, … complètement ou très handicapée).

Ce n’est pas facile de parler des handicaps
qui ne se voient pas,
et que les gens ne comprennent pas.

J’ai réussi à accepter d’avoir un canne en 2023.
Et 2 cannes pour marcher, et pour les positions debout prolongée en 2024. Et maintenant : ça se voit un peu plus !

Je dois changer de posture en permanence. Impossible de rester assise, ou debout de façon prolongée. Devant un ordinateur de courtes séances.

10 ans à accepter mon handicap physique
(pas forcément visible)
et mes handicaps invisibles de surdouée des sens…

Mon entourage me disait : “Vas voir un kiné”, “un centre antidouleur”, “un guérisseur”, “une magnétiseuse”, “une naturopathe”, “des formateurs sur le sujet des surdoués”… et j’en passe.

Beaucoup m’ont aidé, d’autres pas du tout, mais j’ai avancé sur mon chemin pas à pas, …

Et j’ai appris énormément, je me suis formée sur beaucoup de sujets.
Pour comprendre mes outils innés, et ne plus, ou moins, les subir.

Apprendre à les gérer tous mes “Hyper” !

Ce n’est pas tous les jours évident !

Mais j’apprends chaque jour, et j’avance.
Même si parfois, je tombe,
et me relève plus forte, d’avoir encore appris sur moi.
(Comme tout le monde)

J’ai mis 10 ans à accepter mon handicap physique, et de ne plus pouvoir faire les choses comme avant. Et d’accepter le regard de certains proches qui ne comprennent pas forcément. Et me défaire des croyances de certaines générations :

“Le travail c’est la santé, faut bosser même avec la douleur”,
“A ton âge quand même, on dirait une mamie de 90 ans”.

J’ai mis des années à accepter : de montrer mon handicap, à arriver à en parler, et monter des dossiers aux organismes pour les personnes ayant un handicap (et passer au delà des croyances reçues).

J’ai la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), étant donné mon handicap physique de plus de 50 %. Ça aussi ça met une claque de faire ces démarches selon l’entourage.

Cependant, grâce à ces organismes,  je peux rentrer dans une case, et avec la reconnaissance dans le monde du travail et auprès des administrations.

Et la société a beaucoup évoluée heureusement : les personnes ayant un handicap on enfin une place ! de plus en plus dans notre société ! Et ça c’est bien de voir que cela avance.

Je soutiens de tout ce que je peux à mon niveau :
Les associations et les gens qui aident les personnes ayant un handicap.

Que ce soit l’éducation de chiens pour les aveugles, des actions et mises en place d’actions et de facilité pour communiquer avec les sourds, sourds-muets, les personnes avec des troubles du spectre autistique, et les personnes ayant une trisomie 21, ou tout autre handicap.

Ce sont souvent des proches qui inventent : des objets, des installations, … des astuces, pour les personnes en fauteuils, … On en voit de plus en plus sur les réseaux sociaux et tant mieux.

Mon entourage me pousse à partager mon expérience

et me disent “tu as tellement à partager, vas-y !

et oui effectivement, cela fait des années que j’écris des notes pour en faire des livres de partages, je sens bien que je pourrai écrire des livres à l’infini

L’expérience est précieuse et il est nécessaire de la partager.
Cela peut aider d’autres personnes.

Une psychologue pour surdoués, lors d’une séance, a été convaincante pour me montrer l’importance de partager mon expérience, et d’écrire.

Texte de cet article sur mon site  :

sont des extraits de mon livre 1
en cours d’écriture

Photos : Mes Photos Caroline TONOLI
Photo mains piano : Photographe Hervé Le Reste
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Lieux de mes activités :

en Bretagne :

chez Kristell COINTO
La Grange au Son
2 La Hiptais
56430 MAURON

en Moselle :

Caroline TONOLI
27 rue de la Banie
57590 LUCY

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